Åsas bror har schizofreni: “Mats sjukdom är så skambelagd”

Vi träffas hemma hos Mats i hans tvårumslägenhet i ett hyreshus i södra Stockholm. Det är Åsa som öppnar, hon har varit på plats en stund i förväg för att hjälpa sin bror att städa undan lite som hon brukar när hon är på besök.

Vardagsrummet är belamrat med färg, penslar och ett staffli med en just färdigställd oljemålning med Stockholmsmotiv. Utmed väggarna står dukar med andra motiv och på ena väggen hänger en målning i starka färger med ett ansikte med öppen mun och uppspärrade ögon i fokus. Den målade Mats redan 1990, kort efter han hade fått sin diagnos.

− Jag målar mig själv. Alla grubblerier lägger jag i mina tavlor, säger Mats som blivit framgångsrik som konstnär och haft flera utställningar.

Det har gått 33 år sedan den där sommardagen då sjukdomen bröt ut. Mats hade just ryckt in i lumpen uppe i Luleå. Han skulle bli sjukvårdsbefäl, var det tänkt, och sedan fortsätta sina konststudier.

− Jag började höra röster och hallucinera. Jag minns inte mycket, men de satte mig på tåget hem och jag blev placerad helt ensam i en förstaklasskupé. Allt som varit normalt inom mig var borta, berättar Mats.

Han minns inte så mycket hur han kom hem. Han hade klivit av tåget och ringt sin pappa som omedelbart förstod att sonen behövde hjälp. Föräldrarna var skilda och Åsa bodde vid den här tidpunkten hos sin mamma.

Åsa Konradsson Geuken

Ålder 48 år.

Bor Lägenhet på Kungsholmen i Stockholm.

Familj Maken Jonas, föräldrar och storebror Mats.

Gör Universitetslektor och

docent i farmakologi vid

Uppsala universitet.

Aktuell Medförfattare till

boken ”Schizofreni – livet med en psykossjukdom”.

Mats Konradsson

Ålder 53 år.

Bor Lägenhet i Sätra i

Stockholm.

Familj Föräldrar och lillasyster Åsa.

Gör Konstnär.

Skrämmande förvandling

Åsa var bara 14 år gammal och minns fortfarande chocken när hon och mamman anlände och hittade en totalt förändrad Mats i pappans kök.

− Min roliga och coola bror som jag varit så stolt över hade förvandlats till en annan människa, en människa som skrämde mig. Det var bara skalet kvar av honom, säger Åsa.

Mats minns inte mycket. Han var svårt sjuk.

− Jag upplevde hemska saker. Det dundrade och brakade. Rösterna spred sig, till slut var det som att hela Sverige skrek åt mig.

Åsa började gråta när hon såg sin bror. Hon mindes pakten de båda hade ingått när hon bara var fem år och föräldrarna skildes, överenskommelsen att alltid ställa upp för varandra i vått och torrt. Tänk om Mats var borta för alltid.

− Ingen hade berättat för mig att kroppen kunde ta sådana här uttryck. Under psykosen var Mattes kropp full av en väldig energi, han rörde armar och ben på ett forcerat sätt. Han hade en obehaglig svart blick och pratade obegripligt.

Mats fyller i och berättar om ringarna som han såg:

− Jag stod en bit bort och tittade mot himlen. Det kom en kedja av ringar, ur ögat upp mot himlen. De åkte tre varv runt jorden. Jag blev religiös, säger Mats.

Han hamnade på Huddinge sjukhus på en sluten avdelning. Ingen minns i dag exakt hur länge han låg där, bara att det var länge, för sjukdomstiden var kaotisk och det fanns stunder när Mats tvivlade på att han skulle överleva.

− Jag minns att jag låg där och tyckte att alla var friska utom jag. Första morgonen vaknade jag av att jag skrek. Jag hade hamnat i ett tillstånd av katatoni.

Åsas bror har schizofreni: — Att måla är Mats drivkraft i livet och han har haft flera utställningar.

Kunde inte röra sig

Katatoni är ett allvarligt psykiatriskt och medicinskt syndrom som innebär svåra muskelspänningar och störd motorik. Utlösande kan bland annat vara schizofreni. För Mats innebar tillståndet att han låg helt stel utan förmåga att röra sig.

− Jag behandlades med elchocker, som till en början avlöpte utan alltför svåra biverkningar. Men sista gången var annorlunda. Jag upplevde en sådan dödsångest att jag minns att jag frågade en sköterska “varför måste jag dö?”.

Efter den sista elchockbehandlingen återvände livet. Mats beskriver det som att han blev den människa han är idag. Förändrad och i behov av stöd från samhället och anhöriga resten av livet, men med ett värdigt och efter omständigheterna hyggligt liv.

Men hans lillasyster var i en känslig ålder och hon skämdes och förbjöd föräldrarna att berätta om Mats sjukdom för någon.

− Jag blev väldigt ensam för våra föräldrar gick helt upp i Matte. Jag hatade honom och jag hatade sjukdomen, samtidigt var jag avundsjuk för att han fick uppmärksamheten som jag tyckte att jag som var yngst skulle ha.

Men föräldrarna var klokare och i hemlighet invigde de släkt, vänner, skola och nyckelpersoner i Åsas basketklubb och på så sätt fick hon ett eget nätverk som visste och som kunde ställa upp, utan att Åsa själv förstod att de var invigda i familjehemligheten.

− Första gången jag sa till någon att jag har en bror som är sjuk i schizofreni var när jag hade börjat läsa biomedicin och kom i kontakt med schizofreniforskning. Då förstod jag att jag själv, med mina upplevelser av Mats sjukdom, har unika kunskaper som kan komma forskningen och vården till del.

Åsa forskar på sjukdomen

Tjugo år efter Mats insjuknande disputerade Åsa i

medicin och hon är idag docent i farmakologi vid Uppsala universitet där hon bedriver forskning med syfte att förbättra behandlingen för personer drabbade av schizofreni.

Att schizofreni fortfarande är laddat och förknippat med skam och skuld tror Åsa handlar om okunskap.

“Mats säger att han inte skulle klara sig utan Åsas och föräldrarnas hängivna engagemang. Han behöver mycket hjälp i vardagen”

− Jag och Matte är i dag ett team och jag använder hans exempel när jag föreläser om schizofreni. Det viktigaste för den som har diagnosen är att förstå att sjukdomen kräver livslång läkemedelsbehandling, säger Åsa.

En av de vanligaste orsakerna till att psykoser och andra svåra symptom återkommer är att man slutar medicinera när symptomen försvinner.

− Jag slutade ta mina mediciner några gånger och psykoserna kom som ett brev på posten. En gång högg jag mig i magen med en kniv. Numera får läkarna och syrran ta hand om min medicinering, jag litar på dem, säger Mats.

Klarar sig inte själv

Eftersom Åsas forskningsfält är just läkemedel mot schizofreni är hon insatt i vad som är det ultimata och ofta är det hon som utbildar vården när Mats behandlingar stäms av.

− Äntligen tog du syrrans råd på allvar och nu mår du väldigt bra, konstaterar hon och skrattar i samförstånd med storebror.

Men de psykosociala svårigheterna finns kvar. Mats säger att han inte skulle klara sig utan Åsas och föräldrarnas hängivna engagemang. Han behöver mycket hjälp i vardagen och det är Åsa som styr och ställer med vården, myndigheter och kommunen för att Mats ska få rätt insatser och stöd.

− Det är jag som har tjatat att Mats skulle få hemtjänst, han klarar inte att hålla ordning omkring sig. Men hjälpen är minimal, det handlar om en timme varannan vecka och en halvtimme den andra veckan, berättar Åsa.

Hjälpt av terapi

Det svåraste tycker Mats är ensamheten, trots att han har både anhöriga och några vänner. Han har prövat kognitiv beteendeterapi (KBT) och gått i gruppterapi i flera år. Den perioden betydde mycket för honom.

− Jag fick nya insikter om mig själv, som att jag får
finnas till och vara som jag är.

Åsa ler och säger att hon och hennes bror står närmare varandra än någonsin och att hon är stolt över honom.

− Jag sörjer varje dag att Matte gått miste om mycket, men hans sjukdom har också gett mig ett otroligt driv. Jag skulle inte vara docent i farmakologi om inte min bror blivit sjuk.

− Nu ser jag som min uppgift att sprida kunskap, för det man inte förstår är man oftast rädd för. Schizofreni är fortfarande skambelagd. Det finns inga kändisar som träder fram, trots att psykisk ohälsa idag är accepterat och något som tar plats i samhällsdebatten, säger Åsa som också är styrelseledamot i Schizofreniförbundet.