Bijdrage van Gaston Remmers

Goed observeren en waarnemen, daar draait het om! In deze korte video formuleren enkele leden van ZelfOnderzoek Netwerk Nederland op eigen wijze de essentie van zelfonderzoek. Je ziet het ook terug in het logo van ZONN. Dat is een gestileerd oog, met daarom heen schillen die onze communities voorstellen. Je ziet het ook terug in onze kernwaarden: eigen regie, gelijkwaardigheid, empowerment, sociale inclusie en AANDACHT. Waarnemen doe je zelf; scherper waarnemen doe je samen. Doe mee https://lnkd.in/eNFxNgcN Anouk Spelt Jacqueline Maschino Liesbeth van der Wal Prof. Dr. Nico L.U. Van Meeteren Prof. dr. Tineke A. Abma Nienke Beets Martijn de Groot Ildikó Vajda Michou Benoist Wilma van der Scheer Ria Wolkorte Annemarie Kuiper-Kapteijns Marjolein Schipper Miriam Beusink Huig Schipper Eric Vermeulen Johan de Jong Bridge2Health Samantha Elkhuizen Lea den Broeder Jeroen Boon Truus Teunissen Peter van Lith Steff Beerenfenger

  Mijn gezondheidsdata zijn gevoelig!   Het lijkt zo’n no-brainer: gezondheidsdata behoren tot de gevoeligste data die er zijn. Je kunt er immers veel zeer persoonlijke informatie aan ontlenen, die in handen van andere misschien schade voor jou opleven. Maar waar zit hem die gevoeligheid nu precies in? En nog belangrijker: hoe gaan we daar dan mee om?   Om preciezer te zijn: wat kan in de organisatie of opzet van de data infrastructuur gebeuren opdat de zorgen rondom deze gevoeligheid weggenomen worden of verzacht?   De ontwikkeling van de nationale gezondheidsdatainfrastructuur gaat hard momenteel. Hergebruik van data kan potentieel veel gezondheidswinst opleveren. Maar het hoort aan voorwaarden gebonden te zijn. Daarom is het zo belangrijk dat burgers en patiënten zich uitspreken over cruciale aspecten van deze gezondheidsdatainfrastructuur.   Daarom organiseren Health-RI en haar Maatschappelijke Adviesraad (waar ik lid van ben) dit jaar meerdere Maatschappelijke Dialogen. Op 10 april 2024 is de volgende, en die gaat over de omgang met gevoelige data. . Praat mee! De sessie is op de eerste plaats bedoeld voor vertegenwoordigers van patiënten- en burgerorganisaties. Heb je interesse in deelname? Mail dan naar miriam.beusink@health-ri.nl. Je ontvangt een kort ‘praatstuk’ ter voorbereiding.  Miriam Beusink Chantal Steegers, MBA Eric Vermeulen Ildikó Vajda Michou Benoist

Directe, laagdrempelige en vanzelfsprekende redenen om met zelfonderzoek te beginnen. Bekijk daarvoor dit korte filmpje. Zelfonderzoek is zo vanzelfsprekend dat we het in de waan van de dag en de zorg simpelweg vergeten op te merken. Terwijl het de bouwsteen vormt voor ons welzijn. Kijken dus. Meer weten? lees onze laatste nieuwsbrief https://lnkd.in/ehYK3cHh

Wat doe je als je op de streep van de marathon van Rotterdam neervalt en plots hartpatiënt blijkt, met een ICD geïmplanteerd in de borst? henk duinkerken koos er voor om zelf op zoek te gaan naar wat hem helpt om met zijn conditie te leven. Er zijn zoveel data die nuttig zijn om het effect van je eigen leefstijl tegen af te zetten. Maar ze zijn niet altijd beschikbaar. Henk en zijn MyCardio community probeert daar verandering in aan te brengen. Heel precies formuleert hij hoe het óók zou kunnen en waar de hobbels zitten. Bekijk dit mooie portret van Henk Duinkerken, gemaakt door ZelfOnderzoek Netwerk Nederland. Dirk Pekelharing Herman De Boon Dennis Zeilstra Iris de Vries Roel Vermeulen Roel Kamerling Peter van Dalen Wessel Kraaij 🌿 microbiome-center.nl Pieter Pekelharing Douwe Atsma Jeroen Lammers Yvo Sijpkens Hanno Pijl Andre Boorsma Wim Tilburgs Ines Von Rosenstiel-Jadoul

Burgerwetenschap in tijden van crisis? - vooraankondiging Is het mogelijk om ook wanneer een land onder hoogspanning staat burgers effectief te laten participeren in kennisontwikkeling? Zoals wanneer er zich een pandemie aandient? In de corona-crisis bleek het moeilijk om dit te doen. Het paper onder aan deze post laat bijvoorbeeld zien dat goede gewoonten rondom het meenemen van de stem van patiënten bij beslissingen in de gezondheidszorg, in de corona-tijd verlaten werden. Terwijl bekend is dat mét de inbreng van patiënten en burgers betere beslissingen gemaakt worden. Het onderstreept de noodzaak om vooruit te denken: hoe blijven we, ook in situaties van grote druk, alle capaciteiten benutten die in onze samenleving aanwezig zijn? Het goede nieuws is: ZonMw heeft aan Stichting Mijn Data Onze Gezondheid de opdracht verleend om in 2024 een verkenning uit te voeren naar de kansen en voorwaarden voor de inzet van Burgerwetenschap voor Pandemische Paraatheid. In nauwe samenwerking met Wageningen University & Research (leerstoelgroep Gezondheid & Maatschappij) organiseren we voor de zomer enkele workshops over de volgende vragen: 1. Welke typen Burgerwetenschap bieden kansen om een bijdrage te leveren aan pandemische paraatheid? 2.  Wat zijn de randvoorwaarden voor een effectieve bijdrage van Burgerwetenschap aan Pandemische Paraatheid 3. Wat zijn relevante vervolgstappen die in de ‘koude fase’ van een pandemie (dus wanneer er nog niets aan de hand is) moeten en kunnen worden gezet? We gaan in maart van start en kijken er naar uit. Jullie horen snel meer van ons. Heb je nu al ideeën over deze vragen, laat het ons weten via: Burgerwetenschap4PP@mdog.nl Annemarie Wagemakers Samantha Elkhuizen Sabine Wildevuur Lea den Broeder Wageningen University & Research RIVM National Institute for Public Health and the Environment Diederik Gommers Marion Koopmans Anja van der Aa De Vierde Golf Evelien Peeters ZelfOnderzoek Netwerk Nederland Ingrid Kroeze henk duinkerken Gerard van Oortmerssen Roland Bal Harro Maat Susannah .Mayhew Prof. Dr. Nico L.U. Van Meeteren Jacqueline Maschino Veronique Timmerhuis Ildikó Vajda 

Zeggenschap uitoefenen over het gebruik van gezondheidsdata: kwestie van 'zoek het zelf maar uit' of van 'gerichte ondersteuning'? Hoe kunnen burgers door de bomen het bos blijven zien? Op dinsdag 27 februari organiseren Health-RI en haar Maatschappelijke Adviesraad een bijeenkomst om hier zicht op te krijgen. Ondersteuning vraagt om organisaties waar ze vertrouwen in hebben. En dan komen vragen op als: waarop is dat vertrouwen eigenlijk gebaseerd? Wat voor ondersteuning geeft zo'n organisatie? En wat voor 'modellen’ van dergelijke organisaties zijn er beschikbaar? Lees meer in onderstaande post van health-RI. Deze sessie is van groot belang voor alle patiëntenorganisaties en burgercollectieven die zich druk maken om het ethisch gebruik van gezondheidsdata. De bijeenkomst is in de ochtend, in Utrecht nabij CS. Meld je aan via: https://lnkd.in/eDTJ7_qX Stuur deze post door! Christiaan Grigoleit Ildikó Vajda Marcel Heldoorn Michou Benoist Marjolein Schipper Ria Wolkorte henk duinkerken Gerard van Oortmerssen Andre Boorsma Jildau Bouwman Peter van Dalen Thomas Plochg Wim Tilburgs Ben van Ommen Hanneke Molema Maaike Karemaker - van Bemmel Huig Schipper Jesse Poort Miriam Beusink Ingrid Geesink Eric Vermeulen Mascha van der Graaff Ilona Wilmont Jacqueline Maschino Laura Mrabet Igor Dirkx Kirsten van Spronsen Anja van der Aa Jan Smelik

Goed zelf waarnemen onder begeleiding van een deskundig en betrokken arts kan je zoveel opleveren. Nierpatiënte Rianne Wolswinkel slaagde er in om op deze manier, en met behulp van leefstijl en voeding, een stootkuur prednison te vermijden, terwijl ze wel haar eiwit-waarden naar de gewenste waarden eist te brengen. Zelfonderzoek loont. Bekijk dit mooie portret van Rianne gemaakt door ZelfOnderzoek Netwerk Nederland. #Ayurveda #voeding #leefstijl #citizenscience Barbara Kerstens Nierpatiënten Vereniging Nederland Cees Smit Iris de Vries Hanneke Molema Samenwerkende GezondheidsFondsen (SGF) ZonMw Ingrid Kroeze Sandra Kloezen Peter Kapitein

De recente dag voor burgers en patiënten over burgerwetenschap voor gezondheid en welzijn was heel vruchtbaar. Lees er alles over in dit kleurrijke en informatieve verslag. En: werkt jouw (patienten)community met facebook? En vraag je je ook af hoe je de dingen die daar op gepost worden kunt gebruiken voor zelfonderzoek? Kom dan vrijdagochtend 2 februari naar Utrecht. Een van de leden van ZelfOnderzoek Netwerk Nederland, Gerard van Oortmerssen, zal toelichten hoe een alternatief voor Facebook er uit zou kunnen zien. Dat wil zeggen: een alternatief waar de data van de community wél door de community gebruikt kunnen worden voor onderzoek. Meer informatie en aanmelden: https://lnkd.in/evRiYGkA Laura Mrabet Annemiek van Rensen PGOsupport Patiëntenfederatie Nederland Andre Boorsma Andre Dekker Chantal Steegers, MBA Miriam Beusink

Wat een leuk project, prachtig voorbeeld van burgerwetenschap voor publieke gezondheid. Zelf aan de slag om de kwaliteit van je leefomgeving te meten. Burgers aller dorpen en steden: meldt u aan als burgeronderzoeker. Annemarie Wagemakers Lea den Broeder Johan de Jong Sabine Wildevuur Anja van der Aa

Onze omgang met gezondheidsdata speelt een steeds belangrijkere rol in onze samenleving. Er staat veel op het spel, de kansen om de gezondheidszorg en -onderzoek te verbeteren zijn groot, én als we het niet goed organiseren dan staan we als burgers meteen met twee-nul achter. Ik ben daarom blij dat Health-RI en haar Maatschappelijke Advies Raad in 2024 meerdere sessies organiseren om het gesprek hierover verder te brengen. De sessie op vrijdagochtend 26 januari 2024 gaat in op de ondersteuning voor burgers gedurende hun hele leven bij het uitoefenen van zeggenschap over de data die over hun gaan. Als vertrekpunt voor het gesprek hebben we een ‘burgerreis' ontwikkeld. Deze sessie is bedoeld voor patiënten- en burgerorganisaties. Doe mee en stuur dit bericht door! Meld je aan via https://lnkd.in/dNtKbCZ8 Daar vindt je ook informatie over de andere sessies. Ildikó Vajda Marcel Heldoorn Michou Benoist Marjolein Schipper Eric Vermeulen Huig Schipper Jesse Poort Reinder Broekstra Michael Milo Jim van Os Veronique Nas Jacqueline Maschino Liesbeth van der Wal Ingrid Kroeze Privacy First henk duinkerken Egge van der Poel Thomas Plochg Gerrit Meijer Leone Flikweert